Impacto psicosocial del diagnóstico del Trastorno del
Espectro Autista (TEA) en los principales cuidadores.
Paulina Aba=
dia
Alvarado1 & Virginia Torres-Lista1,2,3*.
1Universidad
Católica Santa María La Antigua (USMA), 2Sistema Nacional de
Investigación (SNI), 3Centro de Investigaciones Científicas de
Ciencias Sociales (CENICS).
*Autor para correspondencia. Email: vtorresl@usma.com.=
pa
Recibido: 12 de mar=
zo de
2019
Aceptado: 11 de abr=
il de
2019
___________________________________=
___________________________________________
Resum=
en
El Trastorno del
Espectro Autista (TEA), está clasificado como Trastorno del desarrollo
Neurológico, esta condición se caracteriza por una perturbación grave y
generalizada en diversas áreas del desarrollo como: las habilidades sociale=
s,
la comunicación e intereses o conductas estereotipadas. La sospecha del Aut=
ismo
se puede iniciar antes del primero año de vida, sin embargo, el diagnóstico=
en
algunos casos es tardío trayendo como consecuencia un impacto significativo=
en
diferentes áreas de la vida personal, familiar, de pareja, social, psicológ=
ica
y económica de todo el grupo familiar. Esta repercusión modifica el estilo =
de
vida generando procesos de duelo que pueden tener un desarrollo negativo o
positivo de acuerdo a la intervención temprana tanto para el niño como a los
familiares. Es por esto que esta investigación busca comprender el impacto
psicosocial sobre el diagnóstico del Trastorno del Espectro Autista (TEA) en
los padres o cuidadores, mediante estudios de casos realizados en El Centro=
Ann
Sullivan Panamá. Este trabajo tiene un diseño mixto con mayor énfasis
cualitativo, donde cuenta con estudios de casos múltiples, con el propósito=
de
entender el impacto que ha causado en los padres o cuidadores tener un hijo=
(a)
con Autismo. En esta investigación se encontró que hubo
un impacto elevado, en el momento del diagnóstico, es decir, presentaron et=
apas
de vulnerabilidad, en tres de las cuatro áreas (socioeconómico,
sociopsicológico, funcionamiento familiar). Donde las áreas más sensibles
fueron la sociopsicológica (integración social, participación social, modo =
de
vida familiar, convivencia social, planes y proyectos filiares) y las funciones familiar=
es (comunicación familiar, afectividad, cohesión, armon=
ía,
roles). Por lo tanto, la sociedad
panameña debe seguir informándose acerca del Autismo, para permitir mayor
concientización, así como también mejorar la integración social tanto del n=
iño
como la familia en general, poder disminuir las creencias/mitos erróneos con
respecto al TEA.
Palabras Clave: Autismo, Familia, Di=
agnóstico,
Estudio de casos, Psicosocial.
Abstract
The Autism Spectrum
Disorder (ASD), is classified as Neurological Development Disorder, this
condition is characterized by a serious and widespread disturbance in the a=
reas
of development such as: social skills, communication and stereotypical
interests or behaviors. The suspicion of autism can be initiated before the
first year of life, however, the diagnosis in some cases, time, attention,
impact, impact in the areas of personal, family, social, psychological and
economic life of everything. The family group This repercussion modifies the
way of life generating bereavement processes that can have a negative or
positive development according to the early intervention as well as the chi=
ld
and the relatives. This is why this research seeks to understand the psycho=
social
impact on the diagnosis of Autistic Spectrum Disorder (ASD) in parents and
caregivers, through case studies conducted at The Ann Sullivan Panama Cente=
r.
This work has a design that combines with greater qualitative emphasis, whe=
re
it has multiple case studies, in order to understand the impact that has
occurred in parents or caregivers having a child with Autism. In this resea=
rch
it was found that there was a high impact, at the time of diagnosis, that i=
s,
the stages of vulnerability, in three of the areas (socioeconomic,
socio-psychological, family functioning). Where the most sensitive areas we=
re
the socio-psychological (social integration, social participation, family
lifestyle, social coexistence, plans and filial projects) and family functi=
ons
(family communication, affectivity, cohesion, harmony, roles). Therefore,
Panamanian society should continue to be informed about Autism, to allow
greater awareness, besides improve the social integration of both the child=
and
the family in general, to reduce the erroneous beliefs/myths regarding ASD.=
Key words: autism, family,
diagnosis, case study, psychosocial.
El Trastorno del
Espectro Autista (TEA), se encuentra clasificado bajo el título Trastorno d=
el
desarrollo Neurológico. Esta condición=
se caracteriza por una perturbación grave y
generalizada en diversas áreas del desarrollo como son: las habilidades
sociales, habilidades para la comunicación, intereses o conductas
estereotipadas. Estas características por lo general se presentan durante l=
os
primeros años de vida, pero se tienden a confundir con una discapacidad
intelectual, alguna enfermedad médica u otras afectaciones. (APA, 2014; Martínez, A., & B=
orges,
A., 2012).
Asimismo, el TEA es
diagnosticado usualmente después de los tres (3) años de edad. Una de las
razones es que se cree que las características o las sintomatologías no se
llegan a observar/percibir sino hasta un tiempo después del nacimiento. (Ca=
nal et al., 2006). Sin embargo, se pue=
de
detectar a tempranas edades: la ausencia de gestos comunicativos, no mirar
hacia donde otros señalan, alteraciones en la interacción social, en las
respuestas emocionales y en el juego, escaso interés en las personas, inter=
eses
restringidos, movimientos o habla repetitivos (estereotipados), híper o hipo
reactividad a los estímulos sensoriales o intereses inhabituales por aspect=
os
sensoriales del ambiente, falta de flexibilidad en rutinas, entre otros (AP=
A,
2014; Taylor, Smiley y Richards, 2009).
No
obstante, Canal et al., (2006) =
señala
que, a pesar de existir similitudes en cuanto a las deficiencias de las
interacciones sociales, no existe una única conducta que siempre sea típica=
del
Autismo o de cualquiera de los Trastornos del Espectro Autista. La presencia de estas características de=
be
tomarse como un llamado de atención, es decir, no deben pasarse por alto, c=
omo
si las mismas fueran parte del proceso de desarrollo. Al notar estos elemen=
tos
de manera temprana, puede facilitar el proceso de diagnóstico e intervenció=
n.
Las
creencias son modelos cognitivos utilizados por las personas para adaptarse=
al
medio, e impactan en la manera de sentir y actuar. Se consideran erróneas
cuando no son apoyadas por los resultados científicos de la época. (Valdés
Cuervo, et al. 2009) Actualment=
e, muchos
individuos presentan creencias erróneas sobre el TEA, esto se debe a la fal=
ta
de información y el escaso conocimiento que se tiene del mismo. Al contar c=
on
información falsa, esta dificulta los diagnósticos, la atención y los cuida=
dos
de los niños. Valdés Cuervo, et al.=
(2009) y Álvarez-López et al. (=
2014)
identificaron las principales creencias erróneas por parte de los padres con
hijos con Trastorno del Espectro Autista, como son la etiología,
características y tratamiento:
a) =
Creencias sobre la etiología:
-&nb=
sp;
Factores hereditari=
os:
El TEA no tiene una etiología concreta; sin embargo, diversos estudios han
proporcionado información respecto a algunas anomalías genéticas que compar=
ten
individuos con TEA. Solo el 10% de los casos con Autismo se deben a
alteraciones de un único gen 1p21.3 y anomalías citogenéticas. El
descubrimiento de mutaciones en los genes que codifican las proteínas
postsinápticas neuroliginas (NL4 y NL3) y de anclaje (SHANK2 y SHANK3), pod=
rían
participar en la neurobiología del Autismo.
-&nb=
sp;
Problemas en el par=
to:
A su vez se vincula a ciertas condiciones al parto como sufrimiento fetal q=
ue
puede estar asociado a lesiones que podrían afectar el nivel cognitivo del
niño, pero, este sufrimiento no es una causa que se relacione estrictamente=
con
esta condición.
-&nb=
sp;
Vacunas: La vacuna =
Triple
Viral han sido otra creencia errónea que por mucho tiempo se le ha prestado
atención. Debido al polémico estudio publicado en la revista 'The Lancet' en
1998 que fue retractado una década después de la publicación. Un nuevo estu=
dio
realizado con más de 650.000 niños daneses nacidos entre 1999 y 2010 y segu=
idos
durante más de una década. Encontraron, que los niños que reciben la vacuna
contra el sarampión, las paperas y la rubéola (MMR, por sus siglas en inglé=
s)
no tienen mayor riesgo de autismo, y eso incluye a los niños que se conside=
ra
que están en grupos de "alto riesgo" para el trastorno del desarr=
ollo
neurológico. (Hviid A, et al., =
2019).
-&nb=
sp;
Trato y edad avanza=
da
de los padres: Otra de las más escuchadas creencias es el trato frio de los
padres, pensando que si la madre es distante y poco afectiva con su hijo(a),
este puede desarrollar Autismo. Como mito, se puede mencionar adicionalment=
e la
edad avanzada de los padres y el estrés durante el embarazo como posibles
causantes.
b) =
Creencias sobre las
características:
-&nb=
sp;
Son niños superdota=
dos:
Se cree que los individuos con TEA siempre tienen una inteligencia promedio=
o
superior del promedio. Esta información circula, debido a los estereotipos
adquiridos mediante películas que muestran a personas con Autismo vinculados
como niños genios “síndrome del sab=
io”,
esto ocurre 1 de cada 10 niños con Autismo. Cada niño con esta condición es
único y la inteligencia varia ampliamente de uno a otro por lo que es neces=
ario
reconocer las diferencias individuales.
-&nb=
sp;
Adquisición del
lenguaje: Se cree que los niños a los dos años de edad no poseen un lenguaje
comunicativo tienen Autismo. A pesar de que esto sea una característica del
trastorno, no se puede atribuir este rasgo únicamente al hecho de que el
individuo tenga TEA. Se deben tomar en cuenta otras características, debido=
que
algunos niños hablan tarde o puede ser señal de otra afectación que no
necesariamente sea esta. Pero, es importante indicar que el 75% de los niños
con Autismo presentan retraso mental.
-&nb=
sp;
Berrinches y agresi=
ones
debido a la malacrianza: Muchas veces los cuidadores olvidan que esto se da
debido a los problemas en su funcionamiento ejecutivo, es decir; es una
manifestación de su dificultad para planificar, organizar, cambiar en forma
repentina a nuevos esquemas mentales que alteren sus rutinas, y de la
dificultad de aislarse de los estímulos que les provocan dichas reacciones.=
-&nb=
sp;
En cuanto a la
dependencia de los padres por toda la vida: Se puede decir que eso depende =
del
cada caso, ya que existen individuos que han podido llevar una vida de
autosuficiencia.
c) Creencias sobre el
tratamiento:
-&nb=
sp;
El Autismo se cura =
con
tratamiento y medicamentos: El Autismo es un síndrome clínico y no una
enfermedad curable. Los síntomas en el/la niña(a) diagnosticado pueden trat=
arse
y disminuirse con medicamentos neurolépticos, antidepresivos, y
benzodiacepinas, los cuales ayudan a disminuir la sintomatología típica del
autista. Se piensa que el tratamiento es capaz de curar esta condición, al
mismo tiempo se le da valor a la medicina alternativa, como también a la
terapia con animales para producir mejoramientos. Los medicamentos también
pueden y deben combinarse tanto con terapia psicológica como psiquiátrica p=
ara
ofrecerle una mejor calidad de vida tanto al paciente como a sus familiares=
y
cuidadores.
Debido que el TEA e=
s un
síndrome multifactorial, generando una incidencia de mitos y creencias resp=
ecto
a su etiología, sintomatología, diagnóstico y pronóstico que dan pie a
numerosas suposiciones, las cuales pueden ser erradas
(Álvarez-López, et al., =
2014).
Por otro lado, es importante que los padres cuenten con una red de apoyo
adecuada porque muchas veces los medios de comunicación e internet (la más
consultada por parte de los padres), permiten la difusión de información la
cual puede ser empírica o simplemente mitos, que pueden obstaculizar la
intervención temprana de los niños.
El diagnóstico del =
TEA,
no solo afecta al individuo, sino también a la dinámica familiar. Además, el
diagnóstico conlleva cambios significativos en los miembros que integran la
familia, su modo de funcionar o vivir (tanto económico como social), puede
aparecer repentinamente, generando modificaciones de las reglas y roles, se
reviven conflictos no resueltos, aumenta la tensión entre los miembros de la
familia, problemas en la convivencia (matrimonial/familiar), conductas no
solidarias por parte de algún miembro en la familia, ausencia de intimidad,
falta de espacio, desgaste emocional, gastos económicos excesivos,
auto-atribución y atribución de las tareas y roles entre el padre y la madr=
e,
el cuidado del niño, grado de sensibilidad hacia los problemas que presenta=
el
niño, la percepción de los padres frente al trastorno y el entorno social,
entre otros. (Martínez & Borges, 2012) Estos eventos pueden estar acomp=
añados
por sentimientos de frustración, estrés, ansiedad, entre otros.
Por otro lado, otros
integrantes de la familia
se pueden ver afectados, en este caso los hermanos, debido que se pueden
presentar sentimientos ambivalentes hacia sus padres si estos dedican más
tiempo a su hermano/a y creen que han sido abandonados. También pueden
presentar autoestima baja, temprana independencia, vergüenza hacia su
hermano(a) y restricción en las relaciones interpersonales (Ávila, F., et al., 2006), incluso pueden lleg=
ar a
pensar que sus padres son sobreprotectores con su hermano(a) con TEA. Sin
embargo, dependiendo de la edad del hermano no siempre el/la niño(a) puede
comprender la complejidad del tema sino hasta que tenga una edad mayor.
En c=
uanto al
impacto sociofamiliar, Mesa-Hernandez, F. (2015) menciona que a nivel labor=
al uno
de los cuidadores principales, tiene que reducir las jornadas de trabajo y
muchas veces dejarla definitivamente. Esto ocurre por la necesidad de cumpl=
ir
con las responsabilidades diarias de su hijo(a). Es importante mencionar, no
todas las situaciones son iguales, se conocen casos en los cuales el desemp=
eño
laboral, ya sea de la madre o del padre tiende a descender debido al fuerte
cansancio tanto físico y emocional que conlleva el cuidado, generando muchas
veces el síndrome del cuidador.
Por =
otra
parte, a nivel económico también se evidencian repercusiones debido al esfu=
erzo
financiero, producido por los gastos de los viajes (traslado de otras
ciudades), acudir a diversas consultas (especialistas), tratamiento
farmacológico y terapia de estimulación. Otros factores repercutidos son las
relaciones sociales (amistades/otros miembros familiares), debido que hay u=
na
reducción de las mismas, muchas veces esto ocurre por el proceso de exclusi=
ón
de involucrar a padres con hijos con Autismo a la hora de realizar planes
recreativos, pues en ocasiones manifiestan que los niños son inquietos y los
demás pueden percibirlo de una manera incómoda o molesta.
Sin =
embargo,
cada familia es única, dicha experiencia puede ser vivida en diferentes for=
mas,
mientras una familia se puede adaptar en corto plazo otra puede pasar por un
proceso más prolongado. Así mismo, uno de los miembros que se ve mayormente
afectado es la madre, debido que muchas veces es en ella en quien recae la
responsabilidad del hijo(a).
1.3 Situación Actual del TEA en
Latinoamérica
En la actualidad se
calcula que 1 de cada 160 niños se ven afectados con el Trastorno del Espec=
tro
Autista (TEA), sin embargo, esta cifra puede variar debido al ingreso econó=
mico
y el nivel sociocultural de cada país (OMS, 2016). En Latinoamérica no se
cuentan con estudios de prevalencia del TEA, pero la cifra próxima es de 1 =
de
cada 100 personas. (Stamboulian, 2015). Esta ambivalencia en la estadística=
es
debido que los estudios son escasos, los artículos publicados en estas regi=
ones
son principalmente de corte teórico y la mayoría de datos epidemiológicos q=
ue
se manejan provienen de población inglesa y estadounidense (Verán C, N. 201=
1; Mebarak,
M., Martínez, M. & Cruz, M. (2008).
No
obstante, los datos epidemiológicos que se manejan son variados, por ejempl=
o,
Levy et al. (2009) plantean que=
la
prevalencia es entre 25 y 116 por cada 10.000 niños, mientras Baron-Cohen
(2008) manifiesta que un 1% de la población posee rasgos propios del
Trastornos. En Brasil, en 1997 se estimó que había aproximadamente 600 mil
personas de la población total (Bossa & Callias, 2000); en el 2008, en
Venezuela, la prevalencia del TEA era de 17 por cada 10.000 niños entre 3 y=
9
años de edad (Montiel-Nava & Peña, 2008)
Por
otra parte, en Panamá para el 2013 se contabilizó que había 686 casos de
niños(as) con TEA (Ministerio de Salud, 2013; Lasso, M., 2013), sin embargo,
entre el 2014 y 2016, en Panamá, de acuerdo con la información recopilada p=
or
el Sistema de Estadísticas de Salud (SIES) se atendieron 629 personas con
autismo con un rango de edad de 1 a 4 años, 5 a 9 años y de 10 a 14 años.
Además, hay una prevalencia de acuerdo al género, es cuatro veces mayor en
hombres que en mujeres (López et al=
.,
2009).
2 =
Materiales
y Métodos
La presente investigación es un est=
udio
mixto, con mayor énfasis cualitativo, donde se analizó estudios de casos
múltiples a través de aspectos cuantitativos/cualitativos. Respecto a su propósito, las investigaciones realizadas a través d=
el
método de estudio de caso pueden ser: descriptivas, si se pretende identifi=
car
y describir los distintos factores que ejercen influencia en el fenómeno
estudiado (El Autismo), y explicativo, porque busca explorar variables
adyacentes que hayan influido en el diagnóstico. (Hernández, et al, 2010). Además, por su carác=
ter
mixto, se recogió la información desde distintas fuentes tanto cualitativas
como cuantitativas, como: documentos, registros de archivos, entrevistas
directas, observación directa, cuestionarios, observación de los participan=
tes
e instalaciones u objetos físicos. (Yin, 1989; Martínez Carazo, P.C, 2006;
Hernández, et al, 2010).
Como instrumento de
valoración se utilizó el Cuestionar=
io para
Familias de Personas con Autismo, compuesto por 43 preguntas, en él se
recogen datos sobre las necesidades de las personas con autismo y sus famil=
ias
en cuanto al diagnóstico, atención y orientación (Instituto de Salud Carlos
III, 2015). Además, se utilizó El <=
span
style=3D'mso-bidi-font-style:italic'>Instrumento de Repercusión Familiar (IRFA),
es un instrumento de 20 ítems, distribuidos por áreas que evalúan variables=
específicas
como: Socioeconómico, Sociopsicológico, Funcionamiento familiar, Estado de
salud. Según la respuesta del consenso familiar se circuló el número de acu=
erdo
al grado en que el evento produjo cambios en la familia y se señaló en forma
positiva o negativa; favorable (+) o desfavorable (-). Este instrumento
presenta una validez de contenido, criterio y constructo, que determina la
confiabilidad del mismo. (Herrera, P., 2002).
La muestra estuvo
conformada por ocho (8) cuidadores principales (hombres y mujeres) de figur=
as
parentales (padre-madre; madre; abuelo) de niños y niñas diagnosticados con=
TEA
que asisten al Centro Ann Sullivan de la Ciudad de Panamá. El rango de edad=
de los
niños con TEA es de (15.2 años ± 0.85). Por otro lado, la información obten=
ida,
fue procesada con el software SPSS® versión 24. Debido a su característica =
de
la distribución de los datos, estos se analizaron de manera no paramétrica,
utilizando la mediana como estadístico descriptivo para el análisis de las
áreas. Además, para determinar la
asociación entre las áreas de repercusión del IRFA, se hizo un análisis con=
la
prueba de Friedman y una correlacional de Rho de Spearman, donde en todas l=
as
pruebas, P<0.05 fue consider=
ado
estadísticamente significativo.
Consideraciones
Éticas: Para este estudio se consideraron las pautas éti=
cas
establecidas por la Organización de las Naciones Unidas para la Educación, =
la
Ciencia y la Cultura, bajo el título Declaración Universal sobre Bioética y
Derechos Humanos (2005). Asimismo, los participantes fueron informados acer=
ca
de la confidencialidad del proceso de investigación (respeto a la
privacidad/confidencialidad). Adicionalmente, la presente investigación cum=
ple
con los criterios que propone Las B=
uenas
Prácticas en Investigación presentadas por la Universidad Católica Santa Ma=
ría
la Antigua. Se ha respetado el principio de autonomía, bienestar, no
malevolencia, justicia, integridad y responsabilidad social y ambiental
(Universidad Católica Santa María La Antigua, 2012).
Los resultados
encontrados en el Instrumento de Repercusión
Familiar (IRFA), indican que hubo una repercusión Elevada con=
una
Mediana (Me=3D76.5) (Gráfica 1) colocando de manifiesto a los individuos (núcleo
familiar) durante el momento del diagnós=
tico
los cuales estuvieron expuestos a un contexto de vulnerabilidad. Con la finalidad de explorar la asociación entre las áreas del tes=
t,
se analizó la Prueba Friedman, donde se encontró que las áreas de (repercus=
ión
socioeconómica, repercusión sociopsicológica, funcionamiento familiar y est=
ado
de salud), están asociadas de forma significativa (χ2(4) =
=3D30.886,
P < 0.001).
Por otra parte, don=
de
el área con mayor impacto fue el sociopsicológica y funciones familiares, c=
on
un nivel (Severo). No obstante, el nivel socioeconómico y el estado de salu=
d,
fue un nivel entre (Moderado a Elevado). Estos resultados indican que, el
núcleo familiar ante el diagnóstico del TEA, vivieron momentos de estrés,
ansiedad, etc., que ejercieron un cambio en la dinámica/rol familiar, estil=
os
de vida, reajuste de las finanzas. No obstante, la evaluación del sentido
favorable o desfavorable, se situó (62% positivo vs. 38% negativo), mostrando, que ante los cambios que ejerce el
TEA, las familias pudieron ajustarse de forma positiva (mediano a largo pla=
zo)
a los cambios, es decir, buscaron orientación profesional, ayuda, entre otr=
os
elementos, que contribuyen a la adaptabilidad social de todos los individuo=
s.
Al analizar el coeficiente de correlación entre los factores=
,
se observó una relación positiva entre el Total Global del IRFA con tres de=
las
áreas de repercusión, (área socioeconómica, Rho de Spearman,
r=3D0.713, P<0.01; área sociopsicológica, Rho de Spearman,
r=3D0.928, P<0.01; y funcionamiento famil=
iar,
Rho de
Spearman, r=3D0.963, P<0.01). Por otro lado, el área sociopsicológica
esta correlacionada con el funcionamiento familiar (Rho de Spearman, r=3D0.=
889,
P<0.01) (Gráfica 1).
Gráfica 1. Repercusión Famili=
ar
ante el diagnóstico de TEA.
*** ©
Por otro lado, de
acuerdo al cuestionario para familias de personas con autismo, se observó q=
ue el
cuidador principal es la madre (50%), el 33% madre-padre y el 17% abuelo. D=
onde
el 83% de los casos eran niños con respecto al 17% que eran niñas con TEA. =
El
34% de los niños/as se encuentran en la etapa de la infancia con respecto al
33% que se hallan entre la adolescencia y la adultez joven. La media y
desviación típica de edad de los niños/as es de (15.2 años ± 0.85).
En la Tabla 1, se
reflejan los resultados de las variables sociodemográfica y del diagnóstico=
del
TEA, donde se observa que el 100% de los casos viven en un entorno urbano, =
en
vivienda unifamiliar. El 67% de las familias tienes una estructura
monoparental, con respecto al 33% en estructura nuclear.
Tabla 1. Variables
sociodemográficas y del diagnóstico del TEA.
|
Variables |
Porcentaje (%) |
|
Variables Sociodemográficas |
|
|
Tipo de vivienda
(residencia actual) |
|
|
Apartamento |
33% |
|
Casa |
50% |
|
Unidad Familiar<= o:p> |
|
|
2 a 4 personas |
34% |
|
5 a 6 persona=
s |
67% |
|
Ingreso Anual |
|
|
$2000 a $8000 |
33% |
|
>$12000 |
17% |
|
Variables asocia=
das
al diagnóstico del TEA |
|
|
Edad del niño al
momento de las primeras sospechas de TEA |
|
|
<1 año de edad |
17% |
|
>1 a 3 años de edad |
83% |
|
Primera persona =
en
sospechar |
|
|
Madre |
50% |
|
Otro Familiar (Abuela, tíos, etc.) |
33% |
|
Pediatra |
17% |
|
Primera consulta=
con
el diagnóstico (Edad) |
|
|
>1 año y 6 meses |
50% |
|
>2 a 4 años de edad |
50% |
|
Tipo de atención
(Consulta) |
|
|
Atención primaria (Pediatría) |
60% |
|
Neurología |
30% |
|
Atención psicológica |
10% |
|
Antecedente de T=
EA
en la familia |
|
|
Sí |
67% |
|
No |
33% |
|
Aspectos importa=
ntes
durante el diagnóstico (para la familia) |
|
|
Comunicación del diagnóstico |
90% |
|
Trato recibido (atención) |
88% |
|
Asesorías (información) |
87% |
|
Tiempo de espera |
78% |
La variable asociad=
a al
diagnóstico es básica en este estudio de casos, ésta define la situación de
impacto a la que debe adaptarse el sujeto y familia. Donde se encontró lo
siguiente: respecto a las primeras sospechas del TEA o que algo ocurría con=
los
niños/as se encontró que el 83% de los casos tuvieron sus primeras
preocupaciones después del primer año de vida, con respecto al 17% que ocur=
rió
antes del primer año de vida del niño. La primera persona en darse cuenta d=
el problema
en el 50% fue la madre.
“No hablaba, se mecía, se mord=
ía
los dedos…” se golpeaba la cabeza, conducta de hiperactividad, poco afectiv=
o,
movimientos estereotipados”.
No obstante, la pri=
mera
consulta al profesional de la salud fue al año y seis meses representado po=
r el
50% mientras que el otro 50% de los casos acudieron al especialista entre l=
os 2
a 4 años de edad. Además, el 100% de los casos manifestó que el especialista
que dio con el diagnóstico definitivo fue el Pediatra, Neurólogo y
Neuropsiquiatra, sin embargo, la tardanza entre el tiempo de la primera
sospecha al diagnóstico definitivo, en algunos casos fue por los múltiples
diagnósticos previos como: hiperactividad, problemas de memoria a corto pla=
zo,
dislexia y retraso mental. Asimismo, los niños/as con TEA se les realizó
múltiples pruebas antes, durante y después del diagnóstico (pruebas de
audición, psicológicas y metabólicas).
Además, la asistenc=
ia
sanitaria fue 50% pública y 50% privada, donde los padres o acudientes
indicaron que las consultas privadas eran porque se encontraban satisfechos=
con
la información, red de apoyo y atención, sin embargo, los niveles de
satisfacción (13%) disminuían en el sistema público, debido al tiempo de es=
pera
para ser atendido (cita).
“En las entidades del Estado l=
as
citas las daban con mucho tiempo de espera, y la incertidumbre creaba
ansiedad…”
De acuerdo al impac=
to
económico del diagnóstico del TEA en la familia, el 67% indicó que es mayor=
el
consumo, agrupándose en un 46% en la salud (terapia, medicamentos, estimula=
ción
temprana, entre otros), el 27% alimentación, el 18% transporte y 9% corresp=
onde
a actividades extracurriculares. Asimismo, un 67% recibe ayuda de minusvalía
con respeto a un 33% que no la recibe.
En conclusión, los
participantes hicieron énfasis en los aspectos que consideraron más importa=
nte
en el proceso del diagnóstico del TEA, donde el 90% es la comunicación acer=
tada
del diagnóstico precoz para establecer los procesos de atención temprana y
ayudar a las familias a una mejor adaptación socioeconómica y psicológica. =
“Es importante tener especiali=
stas
capacitados, para darle apoyo psicológico a la familia para superar el duelo
del diagnóstico. Brindar asesoramiento y seguimiento de cómo sacar a la per=
sona
con Autismo adelante (estimulación temprana). Además, la sociedad debe estar
informada o capacitada sobre qué es el Autismo., para que así exista más
tolerancia y empatía con los padres”.
El Trastorno del
Espectro Autista (TEA) se caracteriza por una perturbación grave y generali=
zada
en diversas áreas del desarrollo como son: las habilidades sociales,
habilidades para la comunicación, intereses o conductas estereotipadas. Est=
as
características por lo general se presentan durante los primeros años de vi=
da,
pero se tienden a confundir con una discapacidad intelectual, entre otras.
(Martínez, A., & Borges, A., 2012; Baña Castro, M., 2015). En la actual=
idad,
el porcentaje de individuos afectados con el TEA en la población panameña e=
s de
0.02% de la población total del país, sin embargo, el 66% se sitúa entre lo=
s 6
y los 15 años de edad, y un 14.4% entre 0 y 5 años de edad, es decir; que l=
os
niños con Autismo de este último grupo de edad están siendo atendidos en una
proporción muy baja, o no se está diagnosticando a temprana edad. (Minister=
io
de Salud, 2013).
Con =
respecto
al proceso del diagnóstico, el cuidador principal es la primera persona en
darse cuenta de que algo está ocurriendo con el/la niño/a, (percibir conduc=
tas
atípicas, como estereotipia, hiperactividad, auto-agresividad, escaso afect=
o,
falta de atención, ausencia de contacto visual) (Dávalos Montalvo, 2015), e=
stas
sospechas se presentaron después del primer año de vida, no obstante en alg=
unos
casos el pediatra tardó un día o meses en la detección mientras otros “no se
dieron cuenta del problema”, trayendo como resultado un mayor número de vis=
itas
médicas en búsqueda de un diagnóstico certero y un aumento de múltiples
calificaciones previas al Autismo como, por ejemplo: retraso mental, proble=
mas
de memoria, hiperactividad y dislexia, retrasando un diagnósticos certero y=
la
estimulación temprana.
Al tener un diagnós=
tico
claro del TEA, este tiene un impacto tanto en el individuo como en la famil=
ia,
es decir, en el desenvolvimiento de las personas con TEA a nivel social,
comunicativo, conductual y cognitivo (Taylor, Smiley, & Richards, 2009)=
, de
igual manera a nivel familiar genera una huella en el ámbito socioeconómico,
sociopsicológico, funcionamiento familiar y en el estado de salud. (Herrera,
P., 2002), donde su interacción positiva o negativa establece que los
individuos se repongan más rápido o más lento en tiempo.
En
esta investigación se encontró que hubo un im=
pacto Elevado,
colocando de manifiesto a los individuos en el momento del diagnóstico, los
cuales presentaron etapas de vulnerabilidad (Pozo,
2010), en las cuatro áreas (socioeconómico, sociopsicológico,
funcionamiento familiar y en el estado de salud). Donde las áreas más sensi=
bles
fueron las funciones familiares (Comunicación
familiar, afectividad, cohesión, armonía, roles) y la sociopsicológi=
ca
(integración social, participación social, modo de vida familiar, convivenc=
ia
social, planes y proyectos filiares). Esto qu=
iere
decir, que el impacto va depender en la forma de responder los familiares o=
acudientes
ante el diagnóstico, debido a la poca información manejada, las creencias/m=
itos
o la tardanza ante un diagnóstico certero para establecer pautas de
intervención temprana.
Asimismo,
se evidenció en los casos estudiados que, las estructuras familiares eran
monoparentales, donde muchas veces el esfuerzo económico y sociopsicológico=
es
mucho mayor, debido a la ausencia de otro tipo de ayudas. Por otro lado, los participantes, indicaron la importancia en la
disminución del tiempo de espera en el servicio público para tener un
diagnóstico precoz, y poder iniciar la atención temprana para el niño y ayu=
dar
a los familiares a una mejor adaptación familiar, sociopsicológica y
socioeconómica (Sumalavia Casuso, M., 2019). Este proceso mejorará a medida=
que
haya más especialistas en todo el país y brinden mayor información para la
sociedad en general, para que se promueva no solo el conocimiento del Autis=
mo,
sino que exista mayor tolerancia y empatía para facilitar la inclusión soci=
al
tanto del niño como de sus familiares.
Este estudio permite
entender/comprender la vivencia ante el proceso del diagnóstico del Trastor=
no
del Espectro Autista (TEA), con el fin de mejorar las políticas públicas,
tomando en cuenta los factores culturales, creencias, contextos
sociodemográficos, y acceso al sistema sanitario especializado a nivel
nacional. Además, es importante, facilitar a la sociedad, talleres, informa=
ción
descriptiva, para mejorar los procesos de inclusión social tanto de los niñ=
os
como el de sus familiares, brindándoles actividades extracurriculares que l=
es
permitan desarrollar sus habilidades. Por otra parte, durante el proceso del
diagnóstico, una información adecuada acerca del Autismo, permite mejorar l=
as
tomas de decisiones que pueden provocar un impacto positivo en el núcleo
familiar.
<=
span
style=3D'font-family:"Garamond",serif'>A la Universidad Católica Santa Marí=
a La
Antigua (USMA), al Centro Ann Sullivan de la Ciudad de Panamá, Dr. Luis Carlos Herrera, en el
asesoramiento de los aspectos metodológicos de la tesis. Sistema Nacional de
Investigación (SNI).
<=
span
style=3D'font-family:"Garamond",serif'>
Álvarez-López, E., Paul, M.,
Barragán, J., Calderón, I., Torres, E., Beltran, L…Morgado, C. (2014). Auti=
smo:
Mitos y realidades científicas. Rev. Med, UV, 37-41.
APA (2014). Manual Diagnóstico=
y
Estadístico de los Trastornos Mentales DSM-5. American
Psychiatric Publishing, Washington D.C.
Ávila Beltrán,
Flavia, & Soliz, Henry. (2006). Impacto psicosocial del autismo en la
familia. Gaceta Médica Boliviana, 29(1), 21-27.
Baña Castro, M. (2015). El Rol=
de
la Familia en la Calidad de Vida y la Autodeterminación de las Personas con
Trastorno del Espectro del Autismo. Ciencias Psicológicas; 9 (2): 323 - 336=
Baron-Cohen, S. (2008). Autism=
and
Asperger Syndrome. Oxford, Inglaterra: Oxford Universi=
ty
Press.
Bossa, C. & Callias, M.
(2000). Autismo: breve revisão de diferentes abordagens. Psicol. Reflex. Cr=
it,
13(1), 167-177.
Canal, R., Garcia, P., Touriño,
E., Santos, J., Martín, M., Ferrari, M.,…Posada, M. (2006) La detección Pre=
coz
del Autismo. Rev. Intervención Psicosocial, 15 (1), 29-47.
Dávalos Montalvo, M. B. (2015). Mie=
dos,
mitos y cambios que ocurren en los padres con hijos diagnosticados con
Trastorno de Espectro Autista. Universidad de las Américas, Quito. Recupera=
do
de http://dspace.udla.edu.ec/handle/33000/3448
Hernández, R., Fernández, C y
Baptista, P. (2010). Metodología de la Investigación. 5ta edición. Mac Graw
Hill. México.
Herrera Santí, P., González
Benítez, I. & Soler Cárdenas, S. (2002) Metodología Para Evaluar el Imp=
acto
de los Acontecimientos Vitales de la Familia en la Salud Mental. Revista Cu=
bana
de Medicina General Integral, 18(2), 169-172.
Hviid A, Hansen JV, Frisch M. & Melbye M. (2019). Measles, Mum=
ps,
Rubella Vaccination and Autism: A Nationwide Cohort Study. Ann Intern Med. [Epub ahead of p=
rint]
doi: 10.7326/M18-2101
Instituto
de Salud Carlos III. (2015). Cuestionario para Familias =
de
Personas con Autismo. Recuperado de: http://iier.isciii.es/autismo/pdf/aut_=
cuest.pdf
Lasso, M. (2013). Panamá no cu=
enta
con una estadística de la población autista. Panamá América. Recuperado de =
http://www.pa=
namaamerica.com.pa/content/panamá-no-cuenta-con-una-estad%C3%ADstica-de-la-=
población-autista
Levy, S.E., Mandell, D.S. &
Schultz, R.T. (2009). Autism. Lancet, 374, 1627-1638. doi:10.1016/S0140-6736(09)61376-3
López, S., Rivas, R.M. &
Taboada, E.M. (2009). Revisiones sobre el autismo. Revista Latinoamericana de Psicología,
41(3), 555-570
Martínez, A., & Borges, A.
(2012). El Autismo Como Trastorno Generalizado del Desarrollo. Alemania:
Académica Española
Martínez Carazo, P.C. (2006). = El método de estudio de caso Estrategia metodológica de la investigación científica. pensamiento & gestión, 20. Universidad del Norte, 165-193.<= o:p>
Martínez, M., & Cruz, M.
(2008) Acercamiento a la Realidad de las Familias de Personas con Autismo. =
Rev.
Intervención Psicosocial., 17(2).
Mebarak, M., Martínez, M. y Se=
rna,
A. (2009). Revisión bibliográfico analítica acerca de las diversas teorías y
programas de intervención del autismo infantil. Psicología desde el Caribe.
Universidad del Norte, 24: 120-146.
Mesa-Hernández, F. (2015). Consecuenci=
as
sociales del autismo para los padres y las madres. Trabajo final de grado,
Facultad de Ciencias Políticas y Sociales y de la Comunicación, Universidad=
de
la Laguna, España.
Ministerio de Salud (2013).
Primera Encuesta Nacional Sobre el Autismo. República de Panamá. Recuperado=
de http://caspan=
.gob.pa/wp-content/uploads/2015/06/PRIMERA-ENCUESTA-NACIONAL-SOBRE-AUTISMO-=
2013.pdf.pdf
Montiel-Nava, C., Peña, J. (20=
08)
Epidemiological Findings of Pervasive Developmental Disorders in a Venezuel=
an
Study. Autism, 12(2), 191-202.
Organización Mundial de la Sal=
ud,
OMS. (2016) Trastornos del Espectro Autista. Recuperado de http://www.who.int/mediacentre/factsheets/autism-=
spectrum-disorders/es/
Pozo, P., Sarriá, E., & Brio=
so,
A. (2014). Family quality of life and psychological well-being in parents of
children with autism spectrum disorders: A double ABCX model. Journal of
Intellectual Disability Research, 58(5), 442–458. http://doi.org/10.1111/ji=
r.12042
Sumalavia Casuso, M. (2019). Proceso de adaptación de padre=
s y
madres de hijos diagnosticados dentro del Trastorno del Espectro Autista.
Universidad Peruana de Ciencias Aplicadas (UPC), Lima, Perú.
doi: https://doi.org/10.19083/tesis/625079
Stamboulian, D. (2015) Una Mir=
ada
profunda sobre el autismo ¿Por qué está en aumento? Infobae.http://www.in=
fobae.com/2015/04/18/1722286-una-mirada-profunda-el-autismo-por-que-esta-au=
mento/
Taylor, R., Smiley, L., &
Richards, B. (2009). Estudiantes Excepcionales. Méx=
ico
D.F. Mc Graw Hill.
Unesco (2005). Declaraciòn
Universal Sobre Bioètica y Derechos Humanos. Recuperado de: http://portal=
.unesco.org/es/ev.php-URL_ID=3D31058&URL_DO=3DDO_TOPIC&URL_SECTION=
=3D201.html
Universidad Catòlica Santa Mar=
ìa
la Antigua (2012). Normas de
Investigaciòn. Buenas Pràcticas èticas en la Investigaciòn. Recuperado de: =
http://usma.a=
c.pa/wp-content/uploads/2015/09/reglamento-de-investigacion.pdf<=
span
lang=3DES-TRAD style=3D'font-size:12.0pt;font-family:"Garamond",serif;mso-b=
idi-font-family:
"Times New Roman";mso-ansi-language:ES-TRAD'>
Valdés, A., Cisneros, R., M.,
Vales, J. & Martínez, E. (2009). Creencias Erróneas de Padres de Niños =
con
Autismo. Psicología Iberoamericana, 17(1), 15-23.
Verán C, N. (2011). Niveles de
alexitimia en figuras parentales de niños con trastornos del espectro autis=
ta
(Tesis de Licenciada). Pontificia Universidad Católica del Perú. Perú.
Yin, R. K. (1984/1989). Case
Study Research: Design and Methods, Applied social research Methods Series<=
/i>,
Newbury Park CA, Sage
Invest. pens. crit. (ISSN 1812-3864)=
Vol. 7, No. 1, enero- abril 2019
pp. 27-39
_______________________________________________________________________=
_______
Invest.
pens. crit. (ISSN 1812-3864)
Vol.
7, No. 1, enero- abril 2019
pp.
27-39
_______________________________________________________________________=
_______