Abstract
Most adults with ASD experience
challenges in multiple domains, including employment, education, health car=
e,
social engagement, and independent living. In Panama, Law No. 15, 2016
indicates that conditions must be "created to allow people with disabi=
lities
access and full integration into society." The lack of information on
adults with ASD in Panama City limits informed public policies and care
practices. This study describes the characteristics of this population,
including demographics, clinical data, abilities, educational level, and
employment. A descriptive analysis of data collected through a telephone su=
rvey
was carried out on a convenience sample of 15 caregivers of adults with ASD,
from the Soy Capaz Foundation. The sample is 93% male. Around half of the
sample is in the age range between 20 and 29 years old, around 30% between =
30
and 39, and 20% between 40 and 49, which is consistent with difficulties
identifying and retaining adults with ASD in support programs. Most
participants received a diagnosis of autism before the age of 5. In additio=
n,
half of the sample finished high school and almost half have an average
intelligence level. On the other hand, 60% show a high level of functionali=
ty,
as reported by the caregivers, and 40% have a formal job. A considerable
percentage of primary caregivers are mothers by themselves, which reinforces
recommendations in the existing literature regarding support for families a=
nd
caregivers. Results indicate that access to nutritionists, educational
psychologists and therapists could be strengthened. Strategies should be
considered to increase access to and completion of education, particularly
secondary and tertiary, with effective models for this population.
<=
/span>
Keywords: Autism Spectrum
Disorder (ASD); demographic characteristics; educational characteristics;
functional abilities; adult employment with ASD.
Introducción
Contexto Relevante sobre el Auti=
smo
El Trastorno del Espectro Autista (TEA) se caracteriza p=
or
una perturbación generalizada del desarrollo neurológico con
distintos niveles de gravedad, ocasionando afectación en diversas
áreas del desarrollo, como las habilidades sociales, habilidades par=
a la
comunicación o conductas estereotipadas (APA, 2013; Haweel et al.,
2020). Con la publicación del DSM-V, los anteriores criterios
diagnósticos de Trastorno de Asperger, Trastorno Desintegrativo Infa=
ntil
(TDI) y Trastorno Generalizado del Desarrollo no Especificado (TGD) fueron
eliminados y se consolidaron en distintos grados de severidad del TEA (APA,
2013; Smith y Jones, 2019). Desde
un punto de vista neurobiológico se ha comparado a pacientes con TEA=
y
sujetos sin el diagnóstico, dando como resultado diferencias
estructurales en cuanto a volumen global del cerebro y en estructuras como =
la
amígdala; así como diferencias funcionales relacionadas con
proteínas sinápticas, genes y circuitos cerebrales anormales =
en
procesos asociados a funciones cognoscitivas y emocionales (Yañez,
2016).
El proceso
diagnóstico se realiza de forma clínica dado que no hay
biomarcadores que permitan identificar criterios diagnósticos
relacionados con el TEA, sino una serie de atributos individuales
caracterizados como sintomáticos del síndrome. Cada vez es ma=
yor
el estudio de factores genéticos y de sistema nervioso central
relacionados con síntomas del TEA mediante pruebas genéticas =
y de
neuroimagen (Hashem et al., 2020; Voineskos et al., 2011). Se trata de un
síndrome de causa primordialmente genética sólo leveme=
nte
relacionado a efectos ambientales. Sin embargo, no existe un solo gen atípico que causa TEA. Hay una amplitud de
variaciones comunes y variantes raras de genes con acción conjunta y
compleja asociada a una mayor probabilidad de desarrollar TEA y trastornos =
que
comparten algunas características similares (Thapar & Ritter, 20=
21).
Por ejemplo, se han identificado genes de riesgo que también
están asociados a otros trastornos, como discapacidad intelectual y
esquizofrenia (Voineskos et al., 2011), DHD, epilepsia y otros trastornos d=
el
neurodesarrollo (Thapar & Ritter, 2021). Sin embargo, es todavía
limitado el conocimiento sobre cómo estas variantes genéticas
generan cambios fisiológicos asociados con condiciones mentales (Tro=
mp
et al., 2021).
Comparando el proceso diagnóstico entre varones y
mujeres, se concluye que en niveles similares de severidad entre ambos sexo=
s,
las mujeres son menos propensas a recibir un diagnóstico, lo que
ocasiona como consecuencia un diagnóstico menos frecuente y
tardío en mujeres con TEA (Begeer et al., 2013; Geelhand et al., 201=
9).
Loomes et al., (2017) indican que la proporción actual de hombres a
mujeres con TEA es más cercana a 3:1 y no 4:1 como se pensaba. Esto =
es el
resultado de un sesgo de género que ocasiona que las mujeres con TEA=
que
cumplen con los criterios diagnósticos, presenten un riesgo
desproporcionado de no recibir un diagnóstico clínico oportun=
o.
En Panamá, según datos de la Primera Encuesta Nacional sobre =
el
autismo del año 2013, de una muestra de 686 personas con
diagnóstico TEA, la proporción masculino a femenino era de 5.=
25 a
1 (Cardoze et al., 2013). Comparando esta proporción con datos
internacionales, en un estudio de metanálisis a nivel global una
proporción de diagnóstico entre hombre y mujer de 3.5 a 1 (Lo=
omes
et al., 2017). Por tanto, la proporción de varones a mujeres
diagnosticados con TEA en Panamá, sería considerablemente may=
or
que los índices globales.
El diagnóstico se realiza considerando el histori=
al
clínico, exámen físico y la observación de patr=
ones
específicos de comportamiento (Brian et al., 2019). Entre los criter=
ios
diagnósticos asociados al TEA se destaca déficit en la
comunicación social en diversos contextos, presencia de intereses
restringidos y repetitivos, dificultad en la comunicación no verbal,
movimientos motores repetitivos, inflexible adherencia a rutinas y bajo
interés en el juego con pares (APA, 2013). Para el diagnóstico
clínico se hace uso de diversos instrumentos, entre los que se encue=
ntran
los registros para padres, la observación clínica y la
aplicación de pruebas estandarizadas como el ADI-R y ADOS-2. Estas
escalas e instrumentos utilizadas en diversos países incluyendo
Panamá, pueden ayudar a registrar el desempeño del infante en=
cuanto
a gestos comunicativos, sonidos del lenguaje, contacto ocular, presencia de
alteraciones en la interacción social, flexibilidad en rutinas y
regulación sensorial (Guevara y Sage, 2021; Lebersfeld et al., 2021;=
Lee
et al.,2019; Pierce et al., 2019).
El diagnóstico en etapa infantil puede ser realiz=
ado
de forma segura a partir de los 14 meses, y es recomendable que pueda darse
antes de los 2 años y medio, ya que si reciben diagnóstico an=
tes
de esta edad es tres veces más probable que presenten considerable
reducción en la severidad de síntomas sociales comparado con
niños diagnosticados en edades mayores (Gabbay-Dizdar et al., 2021;
Pierce et al., 2019). Esto refuerza la necesidad de realizar evaluaciones de
detección temprana para TEA en un rango entre los 14-30 meses, de fo=
rma
que esto pueda ayudar a reducir la edad promedio de diagnóstico,
promoviendo oportunidades de iniciar de forma inmediata programas de
tratamientos que ayuden a generar mejoras en la severidad de síntoma=
s (Guthrie,
2019; Pierce et al., 2019; Van’T Hof et al., 2021). Establecer el
diagnóstico antes del año de vida puede ser un desafío
para los especialistas. Algunos de los síntomas pueden ser sutiles o
menos distinguibles ya que algunos indicadores clínicos utilizados e=
n el
diagnóstico, como las habilidades comunicativas y sociales, no emerg=
en
hasta pasado el año de vida (McCarty y Frye, 2020). Un
diagnóstico de TEA posterior a los 5 años, ya en etapa escola=
r,
se considera un diagnóstico tardío. El diagnóstico muy
tardío corresponde a los casos diagnosticados durante la adolescencia
(Hosozawa et al., 2020). Algunas de las causas asociadas al diagnóst=
ico
tardío se relacionan con la ausencia de dificultades de comportamien=
to social,
así como con niveles socioeconómicos menores en las familias.=
También se ha documentado u=
na
relación de a menores niveles socioeconomicos de las families, mayor=
es
posibilidades de diagnóstico tardío (Thomas et al., 2012). En el caso del diagnóstico =
muy
tardío el no presentar retraso cognitivo se asocia con mayor
probabilidad de ser diagnosticado durante la adolescencia (Hosozawa et al.,
2020).
En el
contexto panameño, Rodríguez (2009) realizó un estudio=
de
caso con un niño de dos años y cuatro meses utilizando princi=
pios
de terapia conductual como el Análisis Funcional de la Conducta (ABA=
) y
La Intervención para el Desarrollo de las Relaciones (RDI). Los
resultados del estudio de caso señalaron que la terapia conductual a=
yuda
a disminuir alteraciones cualitativas relacionadas con la interacción
social. Por otra parte, el estudio de caso planteó dentro de sus
recomendaciones que el diagnóstico temprano se traduce en oportunida=
des
de un tratamiento con mejores resultados, ayudando así a generalizar=
las
conductas y habilidades aprendidas por el paciente con diversas personas y
ambientes.
=
Autismo en Jóvenes y Adultos
En el caso de la prevalencia en adultos con
diagnóstico TEA a nivel global, una encuesta desarrollada en Inglate=
rra
sobre Morbilidad Psiquiátrica de Adultos (APMS) arrojó como
resultado una prevalencia 9.8/1000 de TEA (Brugha et al., 2011). En cuanto =
al
diagnóstico ya en etapa adulta, este suele presentar retos para los
clínicos. Se dificulta obtener información con relació=
n a
los antecedentes clínicos y existe dificultad para diferenciar los
síntomas con los de otros trastornos, como sucede en el caso de las
mujeres TEA que presentan síntomas que se confunden con la
depresión o ansiedad (Fusar-Poli et al., 2020). La comorbilidad puede
coexistir de manera heterogénea con trastornos mentales como
depresión, trastorno bipolar, pensamiento y conducta suicida, psicos=
is no
afectiva, discapacidad intelectual, epilepsia, y trastorno por défic=
it
de atención con o sin hiperactividad (Fusar-Poli et al., 2020; Hollo=
ck
et al., 2019; Mpaka et al., 2016; Rydzewska et al., 2018).
En el contexto latinoamericano son diversas las necesida=
des
que enfrentan las familias que cuentan con un miembro diagnosticado con TEA.
Una persona adulta en latinoamérica presenta un mayor riesgo de un
diagnóstico erróneo o inexistente, desatención, y menor
calidad de servicios si se compara con países desarrollados (Torres =
et al.,
2021). Las familias que pertenecen a minorías raciales y étni=
cas,
bajo nivel educativo, disparidades en los ingresos económicos, tiene=
n un
menor acceso a servicios (Stahmer et al., 2019). Por ejemplo, en Brasil se
destaca la inequidad de acceso a servicios especializados en áreas
rurales, dado que algunos de estos servicios son provistos de forma exclusi=
va
en áreas urbanas, ocasionando escasez de recursos financieros y huma=
nos,
lo que se relaciona con frustración por parte de los familiares al
momento de la búsqueda del tratamiento (Paula et al., 2020). En el
contexto panameño, un estudio de Torres-Lista (2019) reportó =
que
el impacto del diagnóstico en poblaciones más vulnerables por
características socioeconómicas, psicosociales, familiares y =
de
salud, va a depender ante la información que maneje la familia con
relación al diagnóstico del TEA, factores socioeconómi=
cos
y los tiempos de espera en el servicio público. Factores como la
pandemia por COVID-19, han incrementado estas dificultades de diagnó=
stico
y tratamiento. En la actualidad, la falta de servicios especializados y de
apoyo económico a familias y cuidadores de pacientes TEA sigue siend=
o un
problema persistente (Valdez et al., 2021).
Un tema de interés relacionado con la
población TEA adulta y que ha sido poco estudiado en este grupo
poblacional es la calidad de vida (Leader et al., 2021). En el caso de
población TEA adulta, hay factores que suelen impactar negativamente=
su
calidad de vida como por ejemplo problemas de sueño, por lo que el e=
xperimentar
disfunción diurna y factores asociados con la duración del
sueño tiende a incrementar las probabilidades de experimentar una
calidad de vida más pobre (Leader et al., 2021). Relacionando calida=
d de
vida y acceso a servicios, el retraso en el tiempo de diagnóstico pa=
ra
brindar una intervención temprana podría impactar el desarrol=
lo
del niñoy la calidad de vida de la familia (Stahmer et al., 2019). <=
o:p>
Los
jóvenes y adultos con TEA pueden enfrentarse a múltiples
desafíos a medida que inician su transición a la vida adulta.
Algunos de estos desafíos son el acceso a carreras universitarias,
acceso al trabajo, inequidad de acceso a servicios especializados en famili=
as
que viven en áreas de difícil acceso, escasez de servicios de
salud mental y de servicios especializados de terapia individual como el
entrenamiento en habilidades sociales, consultas psiquiátricas y
servicios sensoriales o motores (Lambe et al., 2019; López y Keenan,
2014; Platos y Pisula, 2019). Por otra parte, otros retos se encuentran en =
el
balance de tres importantes dominios de la vida, socialización, vida
independiente y factores educativos, incluyendo el inicio y mantenimiento de
relaciones románticas por parte de jóvenes y adultos con TEA
(Cheak-Zamora, 2019; López y Keenan, 2014).
Habilidades
funcionales para la vida en jóvenes y adultos TEA
Las habilidades funcionales para la vida hacen referenci=
a a
una variedad de habilidades vocacionales, sociales, comportamentales y
académicas utilizadas en contextos del hogar, la escuela y del traba=
jo.
Su estudio en población TEA adulta resulta valioso, dada la
conexión entre habilidades funcionales para la vida y vida independi=
ente
(Syriopoulou–Delli, 2021). En caso que estas habilidades no sean
desarrolladas eficientemente pueden reducir oportunidades de independencia =
en
contextos de ocupación relacionados con el empleo, educación
postsecundaria y participación en la comunidad (Bal et al., 2015; Du=
ncan
et al., 2018).
Adicionalmente, en el caso de población con
diagnóstico de TEA en etapa adulta el deterioro de habilidades
funcionales para la vida puede afectar la participación en entornos
sociales y recreativos. Este riesgo aumenta en el caso de individuos adultos
diagnosticados con TEA que tengan coeficiente intelectual inferior a 70 y
dificultades en su comunicación funcional (Howlin y Magiati, 2017; R=
oux
et al., 2017). Cualquier déficit en estas habilidades puede desencad=
enar
mayor dependencia hacia otras personas, dando como resultado la necesidad de
continua supervisión y cuidado de padres y educadores, afectando en =
gran
medida la capacidad de vivir de manera independiente y de obtener un empleo
(Pérez-Fuster et al., 2019).
El estud=
io
de la cognición y la teoría de la mente ha resultado ser un
predictor importante de la capacidad funcional de las personas. Existe
evidencia extensa y robusta de dificultades en la habilidad de interpretar =
los
estados mentales y emocionales de otras personas como un factor que se asoc=
ia
con la capacidad de comunicación y habilidades sociales de individuos
con TEA (Rosello et al., 2020; Senju, 2012; ). Existe evidencia de que dura=
nte
el desarrollo, la capacidad de cognición social suele estar asociada=
con
severidad de afectación y rasgos del TEA (Issaskson et al., 2019). De
hecho, las habilidades sociales se ven afectadas comúnmente a lo lar=
go
de la vida en población TEA (Andreou y Skrimpa, 2020). En adultos con
TEA las habilidades sociales correlacionan de forma positiva con las
habilidades funcionales (Sasson et al., 2020). Un estudio de revisión
sistemática y metanálisis realizado por Velikonja et al. (201=
9),
en donde se incluyeron 75 estudios con muestras combinadas de 3361 adultos =
con
TEA y 5344 adultos neurotípicos, concluyó que, en
comparación con los adultos neurotípicos, los adultos con TEA
mostraron deficiencias en todos los dominios del funcionamiento cognitivo no
social y social. Por tal motivo, se concluye que las áreas cognitivas
afectadas en el TEA no se dan únicamente en un único
déficit primario, como la cognición social, sino que
también es posible presentar deterioro en un rango de habilidades
cognitivas superiores, como la memoria de trabajo, velocidad de procesamien=
to,
aprendizaje verbal y atención.
Capacidades
académicas y acceso a educación formal de jóvenes y
adultos con TEA
El acceso a una educación apropiada para el emple=
o y
posterior independencia académica es uno de los factores afectados p=
or
un diagnóstico de TEA (Levy y Perry, 2011). En contextos internacionales el n&=
uacute;mero
de estudiantes con diagnóstico de TEA está aumentando en las
universidades. En Reino Unido, Estados Unidos, y Holanda, el porcentaje de
población estudiantil con diagnóstico de TEA en universidades=
se
encuentra entre un 0.2% y un 2.4%, y en todos estos países ha habido=
un
incremento dentro de las últimas dos décadas (Gurbuz et al.,
2019; Macleod y Green, 2009; White et al., 2011; Bakker et al., 2019). En
cuanto al egreso de la Universidad, en Estados Unidos, el 39% de los
estudiantes con diagnóstico TEA han culminado estudios postsecundari=
os,
incluyendo estudios técnicos y vocacionales (Newman et al., 2011),
mientras que en Australia es el 19% (Australian Bureu of Statistics, 2012).=
En
Panamá no hay datos relacionados con la prevalencia de estudiantes c=
on
diagnóstico de TEA matriculados o egresados según universidad=
es y
su correspondiente variación a lo largo del tiempo.
A pesar del número creciente de estudiantes
diagnosticados con autismo en búsqueda de oportunidades de estudios
superiores, la realidad es que gran parte de estos estudiantes enfrentan
desafíos en su entorno universitario (Kuder y Accardo, 2018). Entre =
los
retos se destacan dificultades sobre la conciencia de sí mismo,
incluyendo la conciencia de sus habilidades, conciencia del diagnóst=
ico,
dificultades en la comunicación. Además, se ha reportado otras
dificultades como mantener la motivación durante la carrera, hacerle
frente a situaciones nuevas incluyendo cambios inesperados, dificultades en=
el
contacto social, gestión del tiempo, sobrecarga sensorial y problema=
s de
salud mental que pueden afectar el desempeño durante la formaci&oacu=
te;n
académica (Accardo et al., 2019; Gurbuz et al., 2019; Van Hees et al=
.,
2015).
En cuanto a capacidades académicas, cognici&oacut=
e;n
y retos en la etapa adulta, se ha encontrado que aparte del nivel de severi=
dad
de los síntomas, las funciones ejecutivas se consideran un predictor=
del
futuro progreso académico universitario para estudiantes con TEA. Por
esto, se sugiere que cuidadores y tutores consideren previo al ingreso
universitario una evaluación del funcionamiento ejecutiva que permita
obtener las fortalezas y debilidades que ayudarán a centros educativ=
os
superiores a apoyar al estudiante en su proceso de transición hacia =
la
vida universitaria (Dijkhuis et al., 2020; Shmulsky et al., 2017).
Otro
predictor del futuro progreso académico se relaciona con la
comprensión lectora, un área de debilidad en la poblaci&oacut=
e;n
estudiantil con diagnóstico de TEA (Finnegan y Mazin, 2016). Un estu=
dio
de metanálisis agrupó 26 estudios y 1211 niños con
diagnóstico TEA, encontrando que tanto la lectura de palabras y el
lenguaje oral estaban fuertemente correlacionados con la comprensión=
de
lectura, al igual que subdestrezas del lenguaje oral como el vocabulario y
sintaxis (Sorenson et al., 2021).
Acceso al Trabajo para jóvenes y adul=
tos
con TEA
Las personas con TEA en etapa adulta se encuentran
subrepresentadas en la fuerza laboral (Bury et al., 2020). Las cifras
varían en distintas regiones del mundo. Se documenta que en Australi=
a,
el 27% de adultos con TEA se encuentra trabajando (Australian Bureau of
Statistics, 2019 citado en Bury, Hedley et al., 2020), mientras que en Esta=
dos
Unidos cerca del 50% de jóvenes con TEA que en sus últimos dos
años culminaron estudios secundarios, participan en escenarios labor=
ales
o educativos, (Shattuck et al., 2012). Sin embargo a nivel global solo el 2=
5%
está empleado (Holwerda et al., 2012).
Hay factores que influyen positivamente en la
obtención de un empleo en población TEA, por ejemplo promover
pasantías laborales comunitarias durante la escuela secundaria. Este
factor que se ha relacionado con una mayor probabilidad de obtener un traba=
jo
remunerado después de finalizar la escuela secundaria, y que de mane=
ra
transversal puede ayudar a estudiantes con diagnóstico TEA a desarro=
llar
comportamientos profesionales socialmente aceptables, fomentar el desarroll=
o de
habilidades vocacionales, entrenamiento de comunicación social y
estrategias de autorregulación (Schall et al., 2015; Wehman et al.,
2020). De igual forma, estudios como el de Nagib y Wilton (2020) mencionan =
que
algunos adultos con diagnóstico TEA muestran también
interés por el autoempleo como una opción viable, ya que brin=
da
mayor control sobre el trabajo, y puede ser una opción útil p=
ara
aquellos casos en donde haya existido fracaso al encontrar un empleo. =
Método
Objetivos=
El objetivo de este estudio fue describir datos
sociodemográficos y clínicos de una muestra de personas adult=
as
con TEA que atienden la Fundación Soy Capaz, en la Ciudad de
Panamá.
Se buscaba contestar las siguientes preguntas:
¿Cuáles son las características
generales de la población adulta con TEA en la ciudad de Panam&aacut=
e;?
Subpregunt=
as:
¿Cuáles son sus
características demográficas?
¿Cómo es su histor=
ial
clínico?
¿Cuáles son sus
capacidades?
¿Cuál es su nivel
educativo?
Tipo de
estudio
Este fue=
un
estudio descriptivo, cuantitativo de corte transversal.
Población
y Muestra
La muest=
ra
está conformada por 15 adultos, 14 hombres y 1 mujer, que residen en=
la
Ciudad de Panamá con diagnóstico de TEA. La muestra fue
seleccionada por conveniencia, de una población con afiliació=
n a
la Fundación Soy Capaz.
Criterios
de inclusión
&nb=
sp;
- Adultos
diagnosticados con Trastorno del Espectro del Autismo (TEA). Puede existir
comorbilidad con otros trastornos.
- Hombres
y mujeres.
- Entre
las edades de 18 a 35 años.
- Deben
formar parte de la Fundación Soy Capaz.
Criterios de exclusión
- Niños
y adolescentes con autismo.
- Personas
que no formen parte de la Fundación Soy Capaz
Instrumento
Se utilizó una encuesta para obtener datos
demográficos y del historial clínico de la muestra, basada en=
la
“Primera Encuesta Nacional sobre el Autismo” realizada en
Panamá en el 2013, y la “Encuesta de Necesidades de Cuidadores=
-
(Autism Speak, 2016 citado en Daniels et al, 2017). La encuesta posee 5
secciones – datos generales, características de la persona con
TEA, historia diagnóstica, historia educativa, percepciones y
prácticas de los padres y cuidadores. La encuesta utilizada fue apli=
cada
a los/las cuidadores de las personas adultas con TEA.
Procedimiento de recogida y análisis =
de
datos
El protocolo fue revisado y aprobado por el Comité=
; de
Bioética de la Universidad de Santander. Se contemplaron todos los
lineamientos éticos internacionales. Inicialmente, el acudiente o
cuidador fue contactado por vía telefónica, por llamadas y
mensajes de texto mediante el uso de WhatsApp, entre agosto 2020 y enero 20=
21.
Se obtuvo consentimiento informado de todos los participantes de la muestra=
, y
se realizó una llamada de alrededor de una hora en donde el cuidador
respondía a la encuesta.
Luego de
recoger los datos, se creó una base de datos con los resultados de la
encuesta. Posteriormente, se realizaron análisis descriptivos para l=
as
diferentes partes de la encuesta. Se presentan los valores con frecuencias y
porcentajes.
Resultados
Datos
Generales
&nb=
sp;
A continuación, se presentan los resultados de la
encuesta realizada. En la Tabla 1 se observan las variables
sociodemográficas de la muestra. La gran mayoría de la muestr=
a es
del sexo masculino y está entre los rangos de edad de 20 a 39 a&ntil=
de;os.
Además, casi la mitad de la muestra terminó secundaria.<=
/o:p>
&nb=
sp;
Tabla 1 =
Variables
sociodemográficas
|
Variable sociodemográfica=
|
Frecuencia y porcentaje
n=3D15
|
|
Sexo
&nb=
sp;
Masculino
&nb=
sp;
Femenino
Edad
20 a 29 años
&nb=
sp;
30 a 39 años
&nb=
sp;
40 a 49 años =
|
14 (93.33%)<=
/p>
1 (6.66%)
7 (46.7%)
5 (33.3%)
3 (20.0%)
|
|
Escolaridad
&nb=
sp;
Secundaria completa
&nb=
sp;
Cursando una licenciatura
&nb=
sp;
Graduado de una licenciatura
&nb=
sp;
Estudios primarios completos
&nb=
sp;
Primaria sin terminar
&nb=
sp;
Licenciatura sin terminar
&nb=
sp;
Sin especificar
|
7 (46.67%)
1 (6.67%)
2(13.34%)
1(6.67%)
2 (13.34%)
1 (6.67%)
1 (6.67%)
|
En la Figura 1 se incluye
información sobre los cuidadores. La mayoría de la muestra se
encuentra bajo los cuidados de varios miembros de la familia (mamá,
papá, hermanos/as, abuelos/as, tíos/as). El resto es cuidado =
por
diferentes miembros de la familia, en particular las madres solamente.
Figura 1.
Cuidadores de las personas adultas con TEA
![](3D"AndreaPalacios,etal_archivos/image004.gif")
<=
![endif]>
En cuanto a los sistemas de salud, el 40% de los
participantes mencionaron que utitilizan un sistema de salud privado y otro=
40%
manifiesta que utiliza el sistema público de salud. Cabe recalcar qu=
e en
Panamá existen dos instituciones de salud pública: la Caja de
Seguro Social (CSS), para la que se debe tener una afiliación por pa=
rte
de un familiar o por medio de un trabajo remunerado propio, y el Ministerio=
de
Salud (MINSA), que es de atención gratuita para todos. El 13.3% de l=
os
participantes indicaron utilizar ambos sistemas de salud, y el 6.7% cuenta =
con
el apoyo de una pensión por muerte de tutor.
Los resultados sobre los/las especialistas a los que los
adultos con TEA han asistido, se observan en la Tabla 2. La gran mayor&iacu=
te;a
ha recibido atención en psicología, psiquiatría,
neurología, fonoaudiología y medicina general. Aproximadament=
e la
mitad de la muestra ha asistido a nutrición y a psicopegagogí=
a.
Tabla 2.
Asistencia a diferentes
especialistas a lo largo de su vida
|
Especialista
|
Frecuencia y porcentaje
n=3D15
|
|
Fonoaudiólogo
Especialista de TCC
Médico general
Psicopedagogo
Neurólogo
Nutricionista
Psiquiatra
Psicólogo
|
11 (73.3%)
10 (66.7%)
11 (73.3%)
8 (53.3%)
12 (80.0%)
7 (47%)
13 (86.7%)
14 (93.3%)
|
|
|
|
Nota: TCC=3D Terapia Cognitivo Conductual
La tabla 3 indica el diagnóstico recibido y la ta=
bla
4 señala la edad de diagnóstico. La mayoría fue diagno=
sticado
con autismo, una quinta parte de la muestra fue diagnosticada con TGD y el
resto Aspeger, psicosis autista y retraso en el lenguaje con caracter&iacut=
e;sticas
autistas. La mayor parte de la muestra recibió un diagnóstico
temprano antes de los cinco años.
Tabla 3
Diagnóstico actual
|
Tipo de diagnóstico
|
Frecuencia y porcentaje
n=3D15
|
|
Asperger
Autismo
Psicosis autista
RLCA
TGD
|
1 (6.7%)
9 (60.0%)
1 (6.7%)
1 (6.7%
3 (20.0%)
|
|
Total
|
15 (100%)
|
Nota: RLCA=3D Retraso en el lenguaje con
características autistas; TGD=3D Trastorno Generalizado del Desarrol=
lo.
=
Tabla 4 =
Edad de
Diagnóstico
&nb=
sp;
|
|
Frecuencia y porcentaje
n=3D15
|
Tipo de diagnóstico
|
|
Rango de edad
1-4 años
4-30 años
Sin especificar
|
11 (73.33%)
3 (20.0%)
1 (6.67%)
|
Diagnóstico temprano
Diagnóstico tardí=
;o
|
|
Total
|
15 (100%)
|
|
Con relación al nivel de lengu=
aje
(Figura 2) se pueden observar los siguientes resultados. El 47% de la muestra presenta un
nivel moderado, lo cual es indicativo de un pobre vocabulario semánt=
ico,
pero adeucada comprensión del entorno. El 33% de la muestra tiene un
nivel alto de lenguaje. Esto hace referencia a la capacidad de la
programación del lenguaje, la cual se asocia a la programación
motora, y grámatica y semántica. Por otro lado, el 7% tiene un
nivel medio (formas de hablar en las que no hay interés por el uso
correcto de las palabras). Por último, el 13% de la muestra manifies=
ta
un nivel bajo, lo cual se asocia a un bajo nivel de instrucción o un
vocabulario escaso. Estos resultados señalan que gran parte de la
muestra es capaz de entender el lenguaje verbal y expresarse de forma limit=
ada.
Figura 2 <=
/p>
Porcentaje de nivel de lenguaje =
![](3D"AndreaPalacios,etal_archivos/image006.gif")
<=
![endif]>
En las Figuras 3 y 4, se evidencian el nivel de
intelectualidad general y de funcionalidad general respectivamente, reporta=
do
por los cuidadores.=
Figura 3 <=
/p>
Porcentaje de nivel de funcional=
idad
![](3D"AndreaPalacios,etal_archivos/image008.gif")
<=
![endif]>
Figura 4 <=
/p>
Porcentaje de nivel intelectual<=
/span>
![](3D"AndreaPalacios,etal_archivos/image010.gif")
<=
![endif]>
Capacidades
de la persona con TEA
En cuant=
o a
capacidades generales de la muestra, se evidencia que más de la mita=
d (66.7%)
es capaz de hacer contacto visual cuando habla o interactúa con otras
personas. El 86.7% de la muestra es capaz de responder a llamadas o sonidos=
por
parte del exterior. Alrededor de la mitad de la muestra (53.3%) es incapaz =
de
entender la comunicación no verbal, las expresiones faciales (gestos=
) y
otras claves de lenguaje corporal. La mayor parte (73.3%) come y duerme sin
dificultades. El 80% de la muestra puede usar tijeras o dibujar sin
dificultades (habilidades motrices finas). El 86.7% menciona no tener
dificultades para aprender nuevas habilidades. El 53.3% menciona no tener
dificultad para interactuar con otras personas. Sin embargo, el 66.7% repor=
ta
que el estilo de juego de la persona no es con un grupo de personas, sino q=
ue
“juega sola en su mundo”. El 60% presenta retos de flexibilidad
cognitiva, es decir, que muestra dificultad para entender los cambios (estos
cambios pueden ser dentro de su rutina, por parte del exterior u otros).
Discusión y conclusiones
Los resultados presentados describen las
características de la población adulta con diagnóstico=
TEA
que asisten a la Fundación Soy Capaz en la Ciudad de Panamá,
incluyendo características sociodemográficas, habilidades
funcionales, vida independiente, acceso a la atención médica,=
la
educación y el empleo, según fueron descritas por sus cuidado=
res.
&nb=
sp;
En el presente estudio se evidencia una proporció=
n de
hombres versus mujeres con TEA mucho mayor a la esperada según la
literatura (Loomes et al., 2017). Esto podría implicar un sobre
diagnóstico de varones o infradiagnóstico de mujeres. Por otro
lado, puede estar asociado a que las mujeres diagnosticadas tienen menor ac=
ceso
a servicios especializados. A nivel global la diferencia en la
proporción de niños y niñas con diagnóstico de
autismo está asociada a diversos factores. Por ejemplo, las ni&ntild=
e;as
presentan en comparación con los niños, menos conductas
externalizantes (problemas de conducta, impulsividad o hiperactividad), y u=
na
mayor tendencia hacia conductas internalizantes (ansiedad o depresió=
n). Al
ser menos disruptivas en la escuela, es menos probable que los maestros der=
iven
a estas niñas para que reciban ayuda clínica (Bargiela et al.,
2016). Por otra parte, Bargiela et al., (2016) y Whitlock et al., (2020)
concluyen que el atraso en recibir un diagnóstico se debe en gran me=
dida
a un insuficiente conocimiento de profesionales, incluyendo maestros, sobre
cómo el autismo se presenta en mujeres.
En cuanto al tiempo de diagnóstico de los
participantes del estudio, la mayoría de los participantes que
recibieron un diagnóstico temprano, cumpliendo con el criterio de
detección temprana a más tardar a los tres años de eda=
d (Gabbay-Dizdar
et al., 2021; Pierce et al., 2019). Por otro lado, tres de ellos recibieron=
un
diagnóstico posterior a los 5 años, a edades que se considera=
n un
diagnóstico tardío (Hosozawa, 2020). El diagnóstico
temprano puede favorecer la intervención temprana de los défi=
cits
conductuales asociados con el TEA para así mejorar las habilidades
adaptativas, educativas y conductuales (Kodak y Bergmann, 2020).
En cuanto al nivel intelectual y funcionalidad en la mue=
stra
del presente estudio, los cuidadores reportaron que más de la mitad =
de
la muestra presenta una inteligencia promedio al igual que habilidades
funcionales altas. Vale la pena recalcar que la muestra atiende la
Fundación Soy Capaz desde hace mínimo 5 años y recibe
continamente apoyo para ser más independientes, por lo que puede exi=
stir
un sesgo en cuanto a la funcionalidad de estos adultos. Es relevante
señalar que el nivel de inteligencia se obtuvo de manera subjetiva,
preguntando a los cuidadores cual consideraban que era el nivel de su famil=
iar,
por lo que no se tiene una medida objetiva de esta variable. Futuros estudi=
os
de los dominios cognitivos y sociales de forma combinada podrían
resultar aportar hacia mejoras en los programas de intervención
(Velikonka et al., 2019), centrándose no solo en mejorar áreas
cognitivas, sino también considerar dominios de habilidades funciona=
les,
tales como el dominio conceptual, social y práctico, así como=
el
desempeño de la persona en escenarios familiares, escolares y labora=
les
(Oakland y Harrison, 2013).
El cuidado de pacientes con TEA en el presente estudio se
encuentra mayormente llevado por cuidadores informales, es decir, familiares
que proveen apoyo no remunerado para apoyarles a lo largo de su ciclo vital
(Hines et al., 2014). Este resultado va de acorde con otros estudios. En el presente estudio el instrume=
nto
aplicado no consideró niveles de estrés, bienestar o calidad =
de
vida en cuidadores de adultos con diagnóstico TEA. Sin embargo,
sería valioso su futuro estudio dado que el ser cuidador es consider=
ado
un factor de riesgo a nivel de salud mental, teniendo importantes implicaci=
ones
en el bienestar emocional, provocando reducción de la calidad de vid=
a e
incrementando el estrés (Rattaz et al., 2017) y preocupación,
incluso cuando los pacientes con TEA hayan llegado a la edad adulta
(Grootscholten et al., 2018).
De igual forma, el manejo de una persona con
diagnóstico TEA, podría ser un desafío para las famili=
as y
los cuidadores. Las familias con un familiar con TEA a menudo enfrentan
discrepancias entre su necesidad de servicios y la disponibilidad de los
mismos, ya sea porque viven en áreas geográficamente distante=
s o
porque están en una larga lista de espera para recibir servicios (Su=
ppo,
J., & Floyd, K.; 2012). En el caso de Panamá, después de =
un
estudio de tipo mixto con cuidadores de niños con diagnóstico=
de
TEA, Torres-Lista (2019), recomienda disminuir tiempos de espera en el sist=
ema
público para disponer de un diagnóstico oportuno, ofrecer al
público mayor cantidad de especialistas y crear programas orientados=
a
brindar conocimientos con relación al autismo, promoviendo
empatía, tolerancia e inclusión social tanto a la persona
diagnosticada junto a sus familiares.
En cuanto al nivel educativo de la muestra, en el presen=
te
estudio hubo un adulto con diagnóstico de TEA matriculado a nivel de
licenciatura y dos egresados a nivel de licenciatura. Comparando estas cifr=
as
con la proporción de matrícula y egreso en Estados Unidos,
Australia, Reino Unido y Holanda, las cifras son similares. Es fundamental =
el
apoyo que necesitan los estudiantes con diagnóstico TEA para que pue=
dan
ingresar y completar estudios postsecundarios. Tal como indica Bakket et al.
(2019), es importante investigar sobre las dificultades de estudiantes con =
TEA
en entornos de educación superior, de forma que pueda permitir a los
centros superiores diseñar programas que brinden soporte y servicios=
de
apoyo, considerando que es esperable que el número de estudiantes con
diagnóstico con TEA incremente en universidades panameñas con=
el
paso del tiempo, dado que es una tendencia global que se evidencia en otros
sistemas de educación superior.
En Panamá, un estudio de Lebrija (2012) indic&oac=
ute;
que el profesorado mantiene de manera general creencias positivas con
relación a la atención a la diversidad educativa, sin embargo=
, se
recomienda brindar formación y sensibilización a los docentes=
, de
forma que puedan mejorar sus creencias, actitudes y disposición con
relación a la atención a estudiantes que presentan discapacid=
ad
en entornos de educación superior, necesidades educativas especiales=
o
problemas de aprendizaje. Futuros estudios son necesarios en Panamá =
para
profundizar sobre los conocimientos, actitudes y prácticas de docent=
es
de secundaria y universitarios con relación a población con
diagnóstico de TEA y su inserción en escenarios educativos. De
igual forma, es importante impulsar futuros estudios orientados a indagar s=
obre
las características de la población TEA en el nivel de
educación superior panameño, profundizando sobre sus retos,
motivaciones, experiencias y ayudas psicoeducativas a recibir con tal de
potenciar su adaptación en escenarios universitarios.
En cuanto al trabajo, Según Chen et al., (2015), =
el
empleo se considera un aliado importante al momento de fortalecer la
independencia financiera y salud en general. En la muestra estudiada, 60% de
los participantes no tienen acceso a un trabajo. Dado que la tasa de desemp=
leo
encontrada en nuestra muestra se acerca a la tasa en la población de
adultos con TEA en Panamá, no llegamos a tener una tasa de desempleo=
tan
baja como la de Estados Unidos. Sin embargo, al comparar con cifras
internacionales de 75% de desempleo, la tasa en Panamá según
nuestra muestra es relativamente positiva (Holwerda et al., 2012). Por otro
lado, Holwerda et al. (2012) resalta que es precisamente la porción =
de
la población con TEA con más altas funcionalidades e
independencia la que tiende a tener empleo.
Para continuar mejorando el bienestar en contextos labor=
ales
en población TEA adulta, y acercar las cifras de Panamá a
estándares de países como Estados Unidos, es fundamental
diseñar políticas de trabajo encaminadas al fortalecimiento de
las condiciones de empleo. Por ejemplo, factores ambientales pueden facilit=
ar o
exacerbar los retos experimentados en el lugar de trabajo (Khalifa et al.,
2020). De allí que sea importante considerar a largo plazo
investigaciones encaminadas a entender las características de progra=
mas
exitosos de apoyo a la inserción laboral y de las condiciones labora=
les
de adultos con diagnóstico de autismo, de forma que se pueda garanti=
zar
mejoras en la calidad de vida de estas personas y sus familiares.
Como recomendaciones finales fundamentadas en los result=
ados
de la encuesta, es importante generar estudios comunitarios de este tipo pa=
ra
estudiar las características de salud, diagnóstico, y de vida
independiente de personas con TEA en todo el país. Además, es
necesario realizar estudios de prevalencia para poder tener cifras actuales=
y
reales sobre la cantidad de personas viviendo con TEA, incluyendo mujeres y
hombres. Existe una gran necesidad de generar investigaciones sobre las
manifestaciones de TEA en niñas. Además, se necesitan m&aacut=
e;s
estudios sobre los conocimientos de los profesionales en cuanto a TEA para
poder generar capacitaciones oportunas a profesionales de la salud y
educación, incluyendo aquellos que no se especializan en TEA (docent=
es,
médicos de familia, pediatras, psiquiatras, psicólogos, etc.).
Esto sentaría las bases para desarrollar programas de entrenamiento
sobre el fenotipo de autismo femenino, con miras a promover el reconocimien=
to y
posterior derivación a servicios de apoyo adecuados para este grupo
poblacional (Bargiela et al., 2016).
Por otro lado, es fundamental fortalecer programas para =
la
atención a los cuidadores, particularmente si son madres que puedan
estar solas. El acceso a nutricionistas, psicopedagogos y terapeutas
podría ser fortalecido. Se deben considerar estrategias para aumenta=
r el
acceso y culminación de la educación primaria, secundaria, y
terciaria, con modelos efectivos para esta población: por ejemplo,
intervenciones basadas en evidencia para mejorar la comprensión lect=
ora,
incluyendo instrucción directa y organizadores gráficos (Finn=
egan
y Mazin, 2016). Adicionalmente, es necesario apoyar el acceso a oportunidad=
es
de empleo digno. La evidencia indica que los programas de apoyo al empleo de
adultos con TEA resultan en mejor acceso a trabajo, mejores salarios, y
más horas de trabajo para los participantes. Estos programas incluye=
n la
enseñanza de habilidades y comportamientos del ambiente laboral
buscados, por medio de modelaje por video, coaching,
y análisis aplicado de la conducta (ABA, por sus siglas en
inglés) (Hedley et al, 2016).
Es fundamental generar futuros estudios que permitan ampliar la mues=
tra
y realizar estudios para estimar de forma precisa la tasa de empleo y desem=
pleo
en población adulta con diagnóstico de autismo en Panam&aacut=
e;.
Limitaciones
La muestra de conveniencia de población adulta TEA
relacionada a la Fundación Soy Capaz no es representativa de la
población TEA de la República de Panamá. Sería
oportuno replicar este estudio en otros contextos y provincias del pa&iacut=
e;s.
Otra limitación del estudio es la validez del instrumento aplicado,
tomado de dos instrumentos previamente utilizados, pero sin proceso de
validación propia. A pesar de las limitaciones, este es el primer
estudio en Panamá y uno de los pocos de la región que estudia=
las
características de una muestra de adultos con TEA.=
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|
ENCUES=
TA
SOBRE AUTISMO EN PANAMÁ
&=
nbsp;
|
|
1
Código:
|
2 Edad=
:
|
3
Sexo: M F
|
|
4 Vari=
ante
de autismo: clásico temprano /
clásico regresivo / Asperger / asociado a patología
(genética, infecciosa, daño cerebral perinatal) / otra:
|
|
5 Diagnosticad=
o por
(tipo de profesional):
|
|
6 Edad=
en
la que se presentaron los síntomas:
|
|
7 Edad=
en
la que fue diagnosticado el autismo:
|
|
8 Edad del pa=
dre
biológico al ser concebido (a) el niño (a): &nbs=
p;
años
|
9 Edad=
de
la madre biológica al ser concebido (a) el niño=
(a): &nbs=
p;
años
|
|
10 Lugar donde
nació el niño (a):
|
11. Ed=
ad
gestacional en semanas:
|
|
12
Corregimiento y provincia donde vive:
|
|
13 Tra=
bajo
o profesión del padre al ser concebido (a) el hijo(a):<=
/span>
&=
nbsp;
|
|
14 Tra=
bajo
o profesión de la madre al ser concebido el hijo(a):
|
|
¿Algún
otro
familiar
autista?=
|
Hermano=
s
¿Cuántos?
|
Hermanas
¿Cuántas?
|
&nbs=
p;
Primos
&nbs=
p;
¿Cuántos?
|
Primas
¿Cuántas?
|
Tíos
¿Cuántos?
|
Tías
¿Cuántas?
|
|
16 ¿Algun=
o de
los padres abandonó en forma definitiva el hogar despu&eacu=
te;s
de ser diagnosticado el autismo al niño(a)?<=
/p>
El padre &nbs=
p;
La madre &nbs=
p;
Ninguno
|
|
17. Nivel econ&o=
acute;mico
de la familia: Muy
bueno
Bueno &nbs=
p;
Regular &n=
bsp;
Malo
Muy malo
|
|
18
¿Recibió estimulación temprana?
NO &nbs=
p;
SI
|
Edad:<=
/span> desde los __
años ______ meses/años
hasta los ________&nb=
sp;
meses/años
|
|
19
¿Dónde recibió la estimulación? Programa de autismo
|
|
20.
Terapias que recibe o ha recibido: terapias de habilitación =
en
IPHE / habilitación en otro centro / ABA / PECS /
TEACCH / Floor time / zooterapia ( especifique: &nbs=
p; &=
nbsp;
) / musicoterapia / Tomatis / Integración sensorial /=
dietas / quelación / cámara hiperbárica=
/
megavitaminas / terapia de lenguaje / otros:
|
|
21. Ti=
empo
en las terapias recibidas:
|
|
22. Lu=
gar
donde recibe el tratamiento actualmente:
|
|
23.
Mejorías con el tratamiento:
MUCHO EN=
CASI
TODO
MUCHO EN ALGUNOS
ASPECTOS
MUY POCO EN GENERAL
CASI NADA
NADA
|
24.
Áreas de mejoría:
SOCIAL
CONDUCTUAL
PERCEPTIVO-MOTORA
COGNITIVA
ADAPTATIVA
|
|
25. Ot=
ras
condiciones asociadas: motor=
as /
baja visión o ceguera /baja audición o sordera/ discapacidad
intelectual leve a moderada /discapacidad intelectual grave
|
|
26.
Patologías médicas asociadas
(p. ej. Síndromes genéticos, epilepsia, etc.):
&=
nbsp;
|
|
27.
¿Recibe atención médica para alguna de esas condicio=
nes?
SI (frecuente) &nbs=
p;
SI (aunque con citas muy largas) &nbs=
p;
Pocas veces la ha recibido
Nunca la ha recibido
|
|
28
Trastornos psicológicos o
conductuales asociados: agresividad física / agresividad verbal /hiperfagia
/ hiperactividad / conducta sexual desinhibida / negativismo / rabietas
/ conductas de huída=
/
trastornos de sueño / crisis de ansiedad / otro:=
|
|
29.
¿Toma medicación por algunas de las patologías citad=
as
en el ítem 27? &=
nbsp;
NO SI /
Cuál(es):
|
|
30.
¿Recibe atención psiquiátrica o psicológica?<=
span
style=3D'mso-spacerun:yes'> SI (frecuente) &nbs=
p;
SI (aunque con citas
muy largas) &nbs=
p;
Pocas veces la ha recibido &nbs=
p;
Nunca la ha recibido
|
|
31. Ni=
vel
de independencia: &nbs=
p; <=
/span>5 &nbs=
p;
4 &nbs=
p; 3 &nbs=
p;
2 &nbs=
p;
1
|
|
32. Ni=
vel
de comunicación verbal: &nbs=
p;
5 &nbs=
p;
4 &nbs=
p;
3 &nbs=
p;
2 &nbs=
p;
1 &nbs=
p;
0
|
|
33.
¿Aprendió algún método de comunicación
alternativa? SI=
&nbs=
p;
NO
&iques=
t;Cuál:
|
|
34. Ti=
po
de educación que recibe:
● &nbs=
p;
Escolar
básica. &nbs=
p;
Nivel: ______ grado =
/ Escuela: _______________________=
____
● &nbs=
p;
Escolar
secundaria. Nivel: ______
grado / Escuela: _______________________=
____
● &nbs=
p;
T&eacu=
te;cnica-vocacional.
Nivel: ______ año / Centro: ________________________=
● &nbs=
p;
Univer=
sitaria. &nbs=
p;
Nivel: ______ año / Universidad: ___________________=
___
● &nbs=
p;
Ningun=
a
|
|
35.
Trabaja: NO SI
|
37. Lu=
gar
de trabajo:
|
|
36. Ti=
empo
laborando:
|
37.
Trabajo que realiza:
|
|
38. Ot=
ras
actividades que realiza
(culturales, sociales, deportivas) Describa:
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
<=
/span>